Assistenza
Il Centro SLA di Palermo opera il follow-up dei pazienti mediante un approccio integrato multidisciplinare e transdisciplinare.
I controlli clinici hanno cadenza tri/quadrimestrale, in accordo al tasso di progressione di malattia. I pazienti sono visitati press gli ambulatori del Centro, ed ogni visita ha una durata variabile da due a quattro ore.
Ogni visita di controllo si compone dei seguenti momenti:
1) Valutazione clinica generale e neurologica, ed aggiornamento complessivo sullo stato di salute. Discussione dei problemi ed attività prescrittiva;
2) Counselling psicologico, in genere integrato con valutazioni neuropsicologiche
3) Valutazione respiratoria, integrata da spirometria ed ossimetria.
4) Valutazione della progressione di malattia, mediante l’applicazione di scale clinimetriche e funzionali (ALSFRS-R e Appel ALS Rating Scale)
5) Valutazione della deglutizione, mediante raccordo anamnestico, test del bicchiere d’acqua e peso corporeo (BMI)
6) Incontro con un rappresentante dell’AISLA
Le valutazioni respiratorie operate durante i controlli sono integrate dallo studio, con cadenza periodica, dell’ossigenazione notturna. A questo proposito il Centro fornisce direttamente ai pazienti un apparecchio per la saturimetria in modo che si possano attuare almeno tre registrazioni consecutive notturne. L’apparecchio è poi restituito al Centro che si occuperà dell’analisi dei dati.
I pazienti che, per il livello di gravità di malattia, richiedono una valutazione respiratoria approfondita ovvero devono essere collocati in ventilazione non invasiva (NIV), sono segnalati in genere alla dr.ssa Grazia Crescimanno (Azienda Ospedaliera Cervello-Villa Sofia), uno pneumologo esperto nella gestione respiratoria dei pazienti con patologie neuromuscolari.
I pazienti in fase avanzata di malattia, ed in particolare coloro che sono sottoposti a tracheotomia (ventilazione invasiva), sono invece seguiti, per l’aspetto respiratorio, dal dr. Santi Marchese, responsabile dell’UTIR ARNAS Civico e Benfratelli.
Ai pazienti con severa disfagia in genere è consigliato l’impianto PEG (gastrostomia percutanea). La PEG è un tubicino di silicone, ancorato allo stomaco, che consente l’introduzione di nutrienti liquidi direttamente nello stomaco. A questo proposito il Centro collabora da anni con il Prof Leonardo Ficano (il quale adesso opera presso la Clinica Orestano, a Palermo), un chirurgo endoscopista con una lunga esperienza dell’impianto PEG a pazienti con patologie complesse come la SLA. Dopo l’intervento, il paziente ed i familiari sono addestrati all’utilizzo quotidiano della PEG dai medici del Centro SLA, i quali si occupano anche delle relative prescrizioni e certificazioni.
I medici del Centro infine si occupano della prescrizione di tutte le necessarie terapie farmacologiche palliative.
Ogni paziente ed i propri familiari hanno accesso regolare ad un counselling genetico, psicologico e sociale interamente gestito dai medici e personale non medico afferente al Centro SLA.
Il centro SLA redige tutte le certificazioni di malattie a scopo previdenziale e per il riconoscimento dello stato di malattia.
Tutti i pazienti, inclusi quelli in fase terminale di malattia, sono regolarmente seguiti a domicilio mediante contatto telefonico, in accordo ad un protocollo messo a punto nel nostro Centro (Mannino et al, 2007).
Recentemente l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), sede di Palermo, in collaborazione con il Centro SLA di Palermo, ha fatto partire un importante progetto, della durata iniziale di due anni, per l’esecuzione di visite specialistiche domiciliari ai pazienti con SLA in fase avanzata di malattia. L’iniziativa è stata promossa al fine di garantire la continuità assistenziale dei pazienti seguiti dal Centro SLA. Il progetto è rivolto, per il momento, solamente ai residenti a Palermo e zone limitrofe, ma ci si augura in futuro di poter espandere l’area di intervento.
La Stanza di degenza SLA
Nel 2007, grazie ad un’importante sforzo organizzativo ed economico sostenuto dall’AISLA, sezione di Palermo, fu inaugurata una stanza di degenza presso l’UO di Neurologia e Neurofisiopatologia dell’AOUP “P Giaccone” di Palermo, dedicata al ricovero ordinario e DH dei pazienti con SLA.
La necessità di una stanza dedicata ai pazienti SLA deriva dall’importanza della presenza costante di un familiare/caregiver accanto al paziente ricoverato. I pazienti con SLA presentano infatti una grave compromissione motoria che richiede un’assistenza continua. La stanza è stata disattivata nel giugno 2012 a causa del trasferimento del reparto di degenza dell’UO di Neurologia e Neurofisiopatologia all’interno dell’AOUP “P Giaccone”.
La riapertura della stanza è prevista per il mese di Novembre 2013. I pazienti ricoverati saranno seguiti dai medici del Centro SLA di Palermo.
La stanza SLA è equipaggiata con poltrona letto per il familiare, armadio, frigorifero, forno a microonde, televisione.